令和3年度（第23回）支部総会の報告
当初の予定
【日時】 7月11日（日） 13時～16時
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
新型コロナウイルス感染拡大予防のため、書面表決を行う
- 支部長挨拶 景山敬二
- 議案審議
- イ）第１号議案 令和2年度事業報告
- ロ）第２号議案 令和2年度会計報告および監査報告
- ハ）第３号議案 役員選任
- ニ）第４号議案 令和3年度事業計画(案)
- ホ）第５号議案 令和3年度予算(案)
6月17日午前中、島根県知事・島根県健康福祉部長宛に、難病患者およびその家族への早期のコロナワクチン接種と、入院・入所においての面会機会拡大の陳情書を支部運営委員の諸岡了介が提出しました。
あいにく県議会開催中のため、丸山知事と小村部長との面会はできませんでしたが、以下の皆さまにご対応いただきました。
健康福祉部次長 安食治外 様
健康推進課課長 片岡大輔 様
健康推進課 難病支援グループリーダー 門脇和也 様
ALS患者の特性の話や、患者だけでなく家族にも配慮が必要な点、高齢者の施設と病院とでは状況が違うといった点についてお話をしました。
こちらの事情についてはご理解いただけたと思います。
陳情書の内容については添付をご覧ください。
県から回答をいただきましたら、またこちらに掲載します。
陳情書の画像をクリックするとPDFが表示されます。
ワクチン陳情書1
厚生労働省より「基礎疾患を有する者への接種にかかる情報提供」がありましたので、ご案内いたします。
※画像をクリックすると、PDFにてご覧いただけます。
厚労省の基礎疾患保有者へのワクチン接種情報
厚労省の基礎疾患保有者へのワクチン接種情報
昨年7月の京都市ALS患者嘱託殺人事件報道後、各メディアから取材を受けましたが、TSK山陰中央テレビさんはその後も継続して山陰両県の関係者を取材されました。
その番組の放送が決まりました。
放送日は5月29日（土）12：00～13：00（8チャンネル）です！
タイトルは、FNSドキュメンタリー大賞ノミネート作品『命の選択～ALSとの闘い～（仮）』です。
島根・鳥取の患者さんの他、しまね難病相談支援センターの難病診療連携コーディネーター、患者の支援活動を行う女子高校生などが出演予定です。
患者の日常や思い、ALSという病気がどんな病気なのか、を伝える内容です。
ぜひご覧ください。
会員の皆さま・支援者の皆さま
日頃より支部運営にご協力いただき、誠にありがとうございます。
昨年からの新型コロナウイルス感染拡大は一向に収まることがなく、感染力が強いといわれる変異株ウイルスも県内で確認されるなど、まだまだ油断はできない様相です。
今年度の総会は、7月11日に松江保健所にて開催する予定にしておりました。しかしながら、新型コロナウイルス感染症に対する特効薬の無いなか、患者のワクチン接種の予定日程さえ発表されない現状です。また、家族や来賓、支援者など一般の方々もワクチン未接種ですので、一堂に会した患者会の集まりは開くべきではないと判断しました。
昨年に引き続き、令和3年度支部総会は書面表決で行うことといたします。
後日、会員の皆さまへは審議議案資料と表決用紙を郵送しますので、書面において表決をお願いいたします。
ZOOMなどのネットを利用したリモート総会も検討しましたが、人工呼吸器装着者は声も出ませんし、入院療養者には面会禁止で機器などの支援もできないため断念しました。
二年ぶりの顔合わせを楽しみにされていた方もいらっしゃったと思いますが、参加者の健康のためとご了承願います。
最後になりましたが、皆さまも感染予防に十分お気を付けください。
日本ALS協会島根県支部
支部長 景山敬二
オンラインイベント「All Life Smile」に参加して
松江市 吉岡哲也
「Als患者の人達を笑顔にさせる会」をご存知ですか？ ALS患者の私には聞いただけでありがたい名前です。
会を主催しているのはこの春に雲南市の三刀屋高校を卒業された三浦琴真(ことみ)さんです。
ALS患者を父親に持つ彼女は「父のため、ALS患者のために何かしたい」と、おととし「Als患者の人達を笑顔にさせる会」を設立しました。
高校生が地域社会や身近にある課題をテーマにプロジェクトを立ち上げ、解決に向けた取り組みを発表し、学びを深めあう実践型探究学習プログラム「しまね探究フェスタ2019、2020（高校生MY PROJECT AWARD 島根県Summit)」に参加してALSの現状や今後の思いを発表したり、患者訪問や難病フォーラム、シンポジウムの参加を重ね、出会った方や、体験して学んだ事、感じた事を会のホームページ(Face book)で発信されています。
そして今年2月28日、もっとたくさんの人にALSという病気を知ってもらい理解してもらいたいと、自ら企画したオンラインイベント「All Life Smile」(オール ライフ スマイル)を開催されました。
イベントはテレビや新聞でも紹介されたのでご存知の方も多いと思います。
参加者の思い出に残るようにALSと同じ頭文字「All Life Smile」と題し、健常者と障がい者が一緒に参加できるようにZoomで開催され、約50人が参加しました。
イベントは3組のゲストの方の講演です。
私はそれまで「Als患者の人達を笑顔にさせる会」を知らなかったのですが、日本ALS協会島根県、鳥取県支部を取材していただいているテレビ局の記者の方に会とイベントの事を教えてもらい、ホームページを見て参加しました。Zoomもオンラインも初めてでしたが娘にセッティングしてもらい開始時刻を待ちました。
10時開始でしたが皆さん待ちきれないのか、時間前から画面には患者を含めたくさんの顔が並んでいます！
三浦さんの「皆さんこんにちはー！」と元気な声で始まり、イベント開催までの経緯と今日を迎えた思い、プログラムの説明とゲストの方の紹介でイベントがスタートしました。
最初は日本ALS協会広島県支部・副支部長の長岡貴宣さんです。
県立御調高校(尾道市)の教頭をされていた2016年にALSと診断された長岡さんは、病気を抱えている人たちへの理解を深めてもらいたいと、生徒たちに「弱っていく自分の姿を見てほしい」と病気を打ち明けられました。思いを受け止めた生徒達は長岡先生の闘病を支えながら、ALSの啓発活動や難病支援活動を始めます。
昨年10月17日には広島東洋カープの協力の元、マツダスタジアムで試合の観戦に訪れた人々に向け、ALSの情報や重度訪問介護制度の理解と拡充に向けて行っている活動をパネルにまとめて設置し、分身ロボット・OriHime(オリヒメ)の体験コーナーを設けるなどして理解と関心を求めました。
今回の長岡さんの講演も、気管切開する前に録音しておいた自分の声を、分身型ロボットOriHime(オリヒメ)で複製し、支えてくれる家族への感謝や、イベントにも参加されていた生徒さん達の将来への思いを語られました。
次は兵庫県神戸市に本社のある、iPresence合同会社 さんです。
アバターロボット技術や先端IT技術、インターネットを活用したより良いコミュニケーション文化の形を追求されており、社会のニーズに合わせた製品を開発、販売しています。今回はAI搭載型自走式ロボットやテレプレゼンスロボットの製品を紹介されました。外出できなくても簡単に誰とでも繋がれる便利なツールです。
iPresenceさんは他にも様々なサービスを提供されてます。ホームページでご確認ください。
そして最後は、福岡県のPLS（原発性側索硬化症）患者、落水洋介さんです。
非常に明るく笑顔の絶えない方ですが、2013年に病気を発症し、告知後は落ち込む日々が長く続いたそうです。しかし、いろいろな人に支えられるうちに「難病患者でも出来ること、難病患者だから言えることがある」と気持ちに変化が現れます。
症状が進行する中でもブログ掲載や講演活動、イベントの参加、テレビ・メディア出演など、行動を起こすことで徐々に仲間が増え、更に夢と希望が湧いてきたそうです。他にも電子書籍の出版、被災地への支援活動等々、多岐にわたって活動されてます。
「今が一番幸せです！」と言える生き方をされている落水洋介さんの話を聞いて、難病患者は不幸だと思っているのは自分の心だったと気づかされました。
休憩を挟んで2時間の開催でしたが、ゲストの講演中は参加者も情報やコメントを書き込み意見交換できました。イベントの最後は「ありがとう、また会いましょう」と画面に全員が集合し記念撮影をして終了しました。
一人の女子高生が父親のために始めた活動が、多くの人に支持され、共感を呼び、イベントが開催され、たくさんの人が繋がり、元気と勇気をもらい、素敵な一日になりました。
人を思いやる心、人との出会いの大切さ、人の笑顔に癒されることを改めて実感しました。
三浦さんは看護師を目指して進学されましたが、これからも「世界中の健常者と障がい者の壁を無くす」を目標に活動されるそうです。新たなイベントも開催されることでしょう。
私は勝手に三浦さんのこれからを楽しみにしております。
皆さんも「Als患者の人達を笑顔にさせる会」のホームページを是非ご覧ください。きっと笑顔になれますよ。
12月23日、しまね難病相談支援センターより「今年度はコロナウイルス感染症拡大のため、現在まで、全県的患者･家族会交流会を開催できずにおりますが、冬を迎え、さらに全国的な流行の拡大がみられることから、感染予防と皆さんの安全確保のため、今年度は交流会の開催を見送りたいと思いますので、悪しからずご了承ください。
つきましては、会議開催に代え、各患者会、保健所及びセンターの活動状況、患者・家族会から関係機関への要望等をお聞きし、取りまとめた結果を各患者・家族会、保健所等へお伝えしたいと思いますので、別添アンケートへの回答にご協力いただきたくお願い申し上げます。」と依頼がありました。
3月30日には、各会のアンケート結果を取りまとめたもの、要望への県・保健所・支援センターの回答が送られてきました。
アンケートへの当支部の回答と、それに対する県の回答を掲載します。
＜質問＞
- 【 患者会の今年度の活動状況をお知らせください 】
- 実施済みの活動
- 7月 令和2年度定時支部総会
会員のみによる書面表決で議案審議 返答率7割で総会成立 - 2月 支部会報発行予定 編集作業中
- 7月 令和2年度定時支部総会
- 実施できなかった活動
- 例年、総会と同日に行っている講演会、患者・家族・支援者交流会
会報に掲載する会員紹介の記事のインタビュー
- 例年、総会と同日に行っている講演会、患者・家族・支援者交流会
- 今後の活動予定
- 2月 支部会報JALSAしまね24号発行
来年度は集会での支部総会・講演会・交流会を実施したい（7/11 いきいきプラザ島根）
感染状況によっては、今年度のように書面表決も検討
- 2月 支部会報JALSAしまね24号発行
- 実施済みの活動
- 【 要望・連絡事項等ありましたらお書きください 】
- 〈しまね難病相談支援センターに対して〉
- 7月に報道された『京都市ALS患者嘱託殺人事件』は、患者・家族だけでなく、社会に大きな衝撃を与えました。患者・家族への心理的サポートのさらなる充実をお願いします。支部にできることは協力します。
- 〈県に対して〉
- 同上。
- 〈保健所に対して〉
- コロナ対応で、特に松江保健所は大変忙しかったと思います。すべての保健所の皆様、ご苦労様です。終息の兆しも見えませんので、気が抜ける間もないと思いますが、くれぐれもご自愛ください。
- 〈しまね難病相談支援センターに対して〉
【 要望に対する県の回答 】
島根県健康推進課・しまね難病相談支援センター
わが国の難病対策においては、難病患者及びその家族の支援のみならず、社会がそれを包含し、支援していくことを目標として、関係者が連携して総合的に施策を展開していくこととしています。
県としては、しまね難病相談支援センター、保健所を中心として、難病に関する啓発に努めるとともに、療養生活上の不安・悩みにきめ細やかに対応できる体制づくりについて、引き続き取り組んでまいります。
田辺三菱製薬様より、嚥下食レシピの紹介とALS Actionページ更新のお知らせが参りましたのでご案内いたします。
以下田辺三菱製薬様からの案内文です。
平素、大変お世話になっております。
当社が提供しておりますサイト＜ALSステーション＞の中の、嚥下食レシピの内容を更新させていただきました。
ALSステーション 嚥下レシピのサイト
https://als-station.jp/recipe/index.html
また、ALSの新たなページを立ち上げております。
こちらは、千葉の吉野英先生にご監修いただき、海外旅行とその土地の食事を嚥下食に作りかえてお楽しみいただく企画でございます。
下記URLより、ご覧ください。
https://als-station.jp/alsaction/restaurant/vol1/
まだまだコロナが落ち着かない状況です。
皆さま、お体は十分にご自愛くださいませ。今後とも何卒宜しくお願い致します。
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