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会員さんのALS的日常 Vol.1 ―― 永島修一さん・繁子さん

 平成二十六年九月、いまは松江市となった旧東出雲町にある、ALS協会島根県支部会員の永島修一さん・繁子さんのお宅をお訪ねした。永島さん宅は中海のすぐそばにある。少し歩いて土手にのぼると、中海の向こうに大山が浮かんで見える絶好の景色で、春の時分には桜並木も美しいそうである。

 平成十年、六十歳のときにALSを発症した修一さんは、以来自宅と病院の両方を行き来しながら療養生活を送ってきたが、昨年の冬に体調を崩してからは病院での生活が続いている。この日は、一番身近で修一さんを支えてきている奥さまの繁子さんに、これまでの療養生活についてお話を伺った。突然のお願いにもかかわらず、ALSという情報の少ない病気について、少しでも続く患者・家族のためになればと、快く依頼に応えてくださったことに感謝を申し上げたい。(インタビューと構成 諸岡了介) (さらに…)


JALSA20号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)

患者・家族交流会の報告

1月 18th, 2017 | Posted by nozomu in 2016年 - (0 Comments)

平成281210() 松江医療センター大会議室において、交流会を開催いたしました。支部総会での交流会の時間が不十分だった反省から、1330分開始、1630分終了とたっぷり時間をとりました。それでも参加者の話は尽きることなく、この病気の過酷さを表していました。 (さらに…)


11月23日放送のテレビ朝日・報道ステーションの中で「ALSの遺伝子治療薬」の特集がありましたのでお知らせします。
下記のリンクから特集記事の動画がご覧になれます。お見逃しの方、ぜひご覧ください。

【特集】難病ALSに“遺伝子治療薬” の動画のリンク
報道ステーションfacebook
https://www.facebook.com/hodostation/videos/1709749252675196/


8月27日(土)、岡部会長が来松されます。 (さらに…)


 協会本部より下記の厚労省通知2通と、それに関するQ&Aが送られてきました。自治体との交渉にご利用ください。

支部事務局

  • 入院時の意思疎通支援事業の全障害むけ通知
  • 入院中の外出・外泊の同行援護についての通知
  • (Q&A)入院中の医療機関からの外出・外泊時における同行援護等の取扱い

<療養支援部 川口理事からのお知らせ>

(さらに…)

治験開始情報

5月 16th, 2016 | Posted by nozomu in お知らせ - (0 Comments)

5月13日、夜に協会本部より以下のメールがありましたのでお知らせいたします。

添付のプレスリリースもご覧ください。

支部事務局

5月13日、東京で東北大学大学院神経内科学教授の青木正志先生と大阪大学大学院神経内科学教授の望月秀樹先生による「肝細胞増殖因子(HGF)の第2相試験の開始」の記者説明会が開かれました。

問い合わせ相談等は主治医の先生にお願いします。 (さらに…)


しまね難病相談支援センターさんより平成28年度難病サロン・就労相談・就職サポーター就労相談会のご案内が届きました。

チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。

H28年度難病サロン開催

H28年度難病サロン開催

H28年度難病患者就労相談

H28年度難病患者就労相談

難病患者就職サポーター就労相談会

難病患者就職サポーター就労相談会


JALSA19号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。 (さらに…)


難病コミュニケーション支援シンポジウムのお知らせ

一般社団法人日本ALS協会
コミュニケーション支援委員長 岡部宏生
島根県支部支部長   景山敬二

 来る12月5日(土)、松江市のホテル白鳥において
『JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウムin島根』を開催いたします。(詳細は別紙チラシをご覧ください。)
 参加費は無料で、会員のみならずコミュニケーション支援に関心のある方はどなたでも参加いただけます。多数のご参加をお待ちしています。

JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウム in 島根

JALSA難病コミュニケーション支援シンポジウム in 島根