先日、平成30年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。都合により出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者様から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は［４．協議事項］で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。
（2019/1/31 景山敬二） (さらに…)
「平成２９年度（第１９回）日本ＡＬＳ協会島根県支部 定時総会」
７月２日 出雲保健所（大会議室）
会次第
開会挨拶
- 支部長挨拶 景山敬二
- 日本ＡＬＳ協会 岡部宏生会長メッセージ
- 来賓代表挨拶 島根県健康福祉部 健康推進課課長 山﨑一幸様
- 来賓・顧問紹介
- 議案審議
- ＊ 議長選任
- イ) 第１号議案 28年度事業報告
- ロ) 第２号議案 28年度会計報告および監査報告
- ハ) 第３号議案 役員選任について
- ニ) 第４号議案 29年度事業計画(案)
- ホ) 第５号議案 29年度予算(案)
- ＊ 議長解任
- ＊ 議長選任
閉会挨拶
漫画『宇宙兄弟』を読んでいる方はご存知の通り、ＡＬＳがストーリーの重要な鍵となっています。その『宇宙兄弟』のスタッフの皆さんが、ＡＬＳ治療研究のために「せりか基金」を立ち上げてくださいました。５月２２日に一般公開されています。
「宇宙兄弟はＡＬＳを決して忘れません」
Ｔシャツなどのグッズの販売利益は、諸経費を除いた全額が日本ＡＬＳ協会の基金に寄付され、治療法の開発研究などに助成されます。ぜひＷＥＢサイトの「せりか基金」をご覧ください。
セリカ基金・チラシ
併せて映画のお知らせです。
難病ＡＬＳを宣告された元アメリカン・フットボールのスター選手が、やがて生まれてくる息子に贈るために撮影したビデオダイアリーをもとにしたアメリカのドキュメンタリー映画『ギフト 僕がきみに残せるもの 』は、８月１９日から全国の映画館で上映予定です。
お近くの方にお伝えください。「この夏はせりかＴシャツを着て、映画館へ！」。
日本ＡＬＳ協会相談役 ファンドレイジング委員長
橋本みさお
※この記事は2017年7月7日に一部修正されました。修正点は以下の通りです。
しまね難病相談支援センターからのお知らせ
３月に掲載しました『社会保険労務士による就労相談会』について、一部日程に変更がありましたのでお知らせします。
変更されたのは、浜田保健所で開催する相談会の日程を９月１９日から１０月３日とするものです。
改訂後のチラシを掲載します。
しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病患者就労相談会のご案内が届きました。
チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。
H29年度 社会保険労務士による難病患者就労相談会
難病患者就職サポーター 就労相談会
県健康福祉部 高齢者福祉課からの
「平成29年度喀痰吸引等研修（第三号研修）」についてお知らせです。
詳しくは下記リンクから県のHPをご確認ください。
http://www.pref.shimane.lg.jp/medical/fukushi/kourei/kaigo_hoken/kyo/iryoutekikea/tokutei.html
口文字（音読文字盤）によるコミュニケーションマニュアル
口文字とは
口の形や瞬きなどその人のしやすい合図により、伝えたい言葉を表現してそれを読み取るコミュニケーション手段である。患者が母音（あいうえお）の形が出来ない、読み手が50音の横の段を覚えてない場合などは、５０音読取法（音読文字盤）を利用する。
難病の医療費助成の経過措置の終了（※重要なお知らせ）
詳しくは資料を御覧ください。
チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。
しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病サロンご案内が届きました。
チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。
会員さんのALS的日常 Vol.3 ―― 田中文江さん・琢夫さん
出雲市の街中を流れる高瀬川沿いはサイクリングロードとなっているが、平成28年9月、その道に面したところにある田中さんのお宅を訪ねた。お宅の向こう側に広がる水田が、ちょうど実りの時期を迎えていた頃である。
田中文江さんは、平成14年にALSを発症し、現在も自宅にて療養生活を送っている。この度お話を伺ったのは、妻である文江さんを14年間に渡って支えてきている田中琢夫さんである。ALSといえば多くのケアが必要な難病であるが、琢夫さんの口ぶりはいつも穏やかで、過去のご苦労について尋ねたときでさえ、多くを語らず淡々と、「いろいろありましたけどね」とだけ笑っておっしゃるような方であった。そうした言葉の裏にある琢夫さんのお気持ちを、想像しながら読んでいただければ幸いである。（インタビューと構成・諸岡了介） (さらに…)
会員さんのALS的日常 Vol.2 ―― 奥井学さん
今回、出雲市に在住の奥井学さんにお話をうかがった。奥井さんは、いまから五年前の平成二十二年九月、六十二歳のときにＡＬＳの診断を受けた。
山陰放送が制作し平成二十四年二月に放映されたドキュメンタリー「生きることを選んで」を見た方は、奥井さんのことを覚えているのではないだろうか。このドキュメンタリーは、現・ＡＬＳ協会島根県支部副支部長である谷田人司さんと、その奥さんである佳和子さんの活動にスポットを当てた番組であった。この番組の中で谷田さんとたびたび語りあっていたのが、奥井さんである。
奥井さんは発症以来ずっと、気管切開をせずに生活をされている。番組撮影時から四年が経った今、たしかに病状は進行し、呼吸を助けるマスクと唾液を吸引するチューブを常時付けるなど、しばらく上体を起こした姿勢でいること自体も苦しそうなご様子であった。しかし、お話の内容はどれも筋道がとおっていて、聞いているうちに、息苦しい状態でむりにお話をしていただいていることをつい忘れてしまうほどであった。
以下、ほかの患者さんの参考になればと、具体的なアドバイスを含めて、奥井さんがしてくださったお話を紹介したい。（インタビューと構成・諸岡了介） (さらに…)
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