平成28年12月10日(土) 松江医療センター大会議室において、交流会を開催いたしました。支部総会での交流会の時間が不十分だった反省から、13時30分開始、16時30分終了とたっぷり時間をとりました。それでも参加者の話は尽きることなく、この病気の過酷さを表していました。 (さらに…)
11月23日放送のテレビ朝日・報道ステーションの中で「ALSの遺伝子治療薬」の特集がありましたのでお知らせします。
下記のリンクから特集記事の動画がご覧になれます。お見逃しの方、ぜひご覧ください。
【特集】難病ALSに“遺伝子治療薬” の動画のリンク
報道ステーションfacebook
https://www.facebook.com/hodostation/videos/1709749252675196/
パブリックコメント公募のお知らせです。 【情報提供】難病法施行令についてのパブリックコメント公募(8月20日締切) 表記のについてのパブリックコメントの募集が公開されました。締切は8月20日です。
「難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)に関する御意見の募集について」
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140142&Mode=0
下記日程にて支部総会を開催します。会員はもとより、会員ではない患者さん・家族さん、患者家族ではないがALSに関心がある方のご参加も歓迎しますので多数のご参加をお待ちしています。
記
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【日時】 6月29日(日) 13時~16時(開場12時30分)
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【場所】松江市総合福祉センター 4階 教養室
松江市千鳥町70 (しんじ湖温泉内)
Tel0852-24-1643
駐車場は会場隣り 跨線橋東側をご利用下さい
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【内容】 総会議事 講演会 アトラクション 交流会
講演会
演題 「ナーシングホームなでしこの取り組みについて(仮題)」
講師 ナーシングホームなでしこ東出雲さま
アトラクション ピアノ演奏