罹患初期の方のオンライン交流会「Zoomでお話ししてみませんか」について、当支部あてに案内がありましたので、情報共有させていただきます。

支部の皆様

日々の活動、ありがとうございます。
各支部におかれましては、診断間もない患者様やご家族様から様々な相談が多く寄せられていることと存じます。療養支援部ではその一助となるべく、奇数月の第一土曜日に「罹患初期患者の方のオンライン交流会」を開催しています。
交流会では患者様やご家族の方に率直な気持ちを話していただき、医療面での不安や相談は医師から、療養制度等の情報等は療養支援部から回答し、参加された方々からは療養生活の工夫などを共有していただいております。
各支部におかれましては、罹患初期の患者様やご家族にご案内いただきますようお願い申し上げます。
なお、2026年９月の交流会の要項は以下の通りです。

日　　　時　：　2026年９月５日（土）　13：00～15:00
対　　　象　：　ALS確定診断間もない方
※療養期間2年ぐらいまでの患者様やご家族の方。
※呼吸器を使用されている患者様のうち、非侵襲的呼吸器をご使用の方は参加可能
定　　　員　：　約8名　
申込締切日　：　2026年8月28日（金）
　　　　　　　　　　　　※予定人数に達した場合は募集を締め切らせていただきます。
申込み方法　：　以下の方法でお申込みいただきます。
・申込フォーム　　　https://x.gd/PTrLg　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
・申込用紙にてFAX　
参　加　費　：　無料
本部出席者　：　療養支援部、協力顧問医師

動画好きなところで好きな人と暮らしたいPart 1 (10：00の動画です）жж
https://youtu.be/H23a6ox4c-M
小笠原元子さんの様子です。

　協会本部　岸川事務局長から以下の情報提供がありましたのでお知らせします。

　バイオジェン社、SOD1-ALSの治療薬トフェルセンが2024年12月2日の夕方に開催された薬事審議会　医薬品第一部会で承認が了承されました。（承認は大臣が行う行為なので部会は「了承する」、、、細かいですね）

　なお、今回の件はSOD1-ALSの患者さん・ご家族にとっての朗報であるとともに、以下の視点からSOD1-ALS以外の家族性ALSや孤発性ALSにとっても大きな意義があるものと思っています。

①「病気の原因に直接働きかける薬」であり、今後の他の家族性ALSや孤発性ALSの治療薬の開発への影響は大きい
②PMDAが治験プロトコル墨守のスタンスをとらなかった数少ない例の一つになった（トフェルセンの効果が評価期間内では示されず期間後に示されたことから、治験プロトコル墨守で判定すれば承認されず、再度第Ⅲ相治験を行うことになるかバイオジェン社が日本での申請を取り下げる懸念もあった）

　日本ALS協会佐賀県支部　山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。

　当佐賀県支部において、8月27日（土）13時30分より、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。

　詳細は添付のチラシをご覧ください。

　申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申し込みとなっておりますが、QRコードでの申し込みが出来ない、分からない等が御座いましたら、佐賀県難病相談支援センター、日浦・山本まで、お問い合わせをお願い致します。

対応させて頂きます

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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク

相談支援員：山本千恵子

〒840-0804　佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL｜0952-97-9632
FAX｜0952-97-9634
メールアドレス：infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス：yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。