協会本部 岸川事務局長から以下の情報提供がありましたのでお知らせします。
バイオジェン社、SOD1-ALSの治療薬トフェルセンが2024年12月2日の夕方に開催された薬事審議会 医薬品第一部会で承認が了承されました。（承認は大臣が行う行為なので部会は「了承する」、、、細かいですね）
なお、今回の件はSOD1-ALSの患者さん・ご家族にとっての朗報であるとともに、以下の視点からSOD1-ALS以外の家族性ALSや孤発性ALSにとっても大きな意義があるものと思っています。
①「病気の原因に直接働きかける薬」であり、今後の他の家族性ALSや孤発性ALSの治療薬の開発への影響は大きい
②PMDAが治験プロトコル墨守のスタンスをとらなかった数少ない例の一つになった（トフェルセンの効果が評価期間内では示されず期間後に示されたことから、治験プロトコル墨守で判定すれば承認されず、再度第Ⅲ相治験を行うことになるかバイオジェン社が日本での申請を取り下げる懸念もあった）
【日時】 令和６年６月30日（日）
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
会次第
開会挨拶
閉会挨拶
オンライン講演会（共催：しまね難病相談支援センター）
演題 「ALS新薬承認の進捗状況と治療法の研究現況」
講師 一般社団法人日本ALS協会副会長・企画調査部会部会長
東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授 伊藤道哉様
患者・家族・支援者交流会
１．挨拶 松江保健所所長 竹内俊介 様
２．フリートーク
３．記念撮影
今年の総会の講演会講師 日本ALS協会副会長・東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授 伊藤道哉先生から、ALS研究者の論考文書を送っていただきました。
米デューク大学神経学のベドラック先生というアグレッシブな先生の論及で、最近米国神経学会誌に掲載されたものです。ALSの経過で、進行が横ばいになったり、軽快に向かったりする方の特性を遺伝学的見地から解明する過去に類を見ない元気の出るものです。ものすごいインパクトです。（伊藤先生）１は50ページあります。お時間のある時にどうぞ。
大阪大学の平田雅之先生らの、BMIに関する論考です。
「本論文は、ALS患者の、生きたいという人間として当然の願望と、それを困難にする閉じ込め状態や家族の介護負担への不安との間の、ジレンマを前面に押し出しました、この点が私が最も強調したかった点で、これを少しでもBMIで軽減して、ALS患者が生きたい命を普通に生きられる社会を実現できればと思う次第です。」とのメールを頂戴しております。ALS協会のたくさんの会員が回答したと調査に基づく論文です。（伊藤先生）
※論考のタイトルをクリックすると、該当する論考がPDFで表示されます。
【日時】 10月11日（水） 10：00～12：00
【場所】 いきいきプラザ島根 405研修室（松江市東津田町1741-3）
【主催】 松江保健所 しまね難病相談支援センター
【共催】 日本ALS協会島根県支部
県内には96名のALS患者さんが療養していて、なかでも松江圏域（松江市・安来市）では7圏域で最多の40名の患者さんがいます（R5年9月末現在・しまね難病相談支援センター調査事業より）。7月に行った支部総会にも大勢の患者・家族さんが参加されたことから、この度の会を松江保健所が開催してくださいました。
当日は様々なステージの4組9名の患者家族さんが出席され、当支部からは吉岡副支部長が参加しました。保健所担当者様から当日の写真と参加者の感想が送られてきましたので、ここに報告いたします。
鳥取県倉吉市のミュージック・オフィスDoReMi代表の音楽療法士 小林圭子さんのバイオリン演奏に心が癒されたあと、交流・情報交換会が開かれました。
話題は、やはり病気の進行に伴う不安面が多く、他には在宅生活できるかどうか、各種手続き・申請の仕方、そして気管切開するかどうかの話になりました。
参加者さんの感想は、「患者さんだけでなく、話を聞けて気持ちが楽になった」「今後の治療について具体的な話が聞けて良かった」「不安だったが参加して良かった」「泣きそうだった」「新しいつながりができて良かった」などがありました。 コロナ禍で患者同士が気軽に会えない期間が長く続きましたが、決して一人ではありません。根本治療法のない厳しい状況は変わりませんが、大勢の仲間と支援者がいることを忘れず、元気に過ごしていきましょう。
令和5年3月13日17時より、令和4年度島根県難病等対策協議会が出雲市民会館301会議室にて開催されました。会場へ出掛けられない委員はwebで参加しました。私は入院中のため欠席しましたが、事前に委員意見を提出しています。
資料の中から、ALSに係わることを中心に抜き出して報告します。
（2023/4/25 景山敬二）
日本ALS協会佐賀県支部 山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。
当佐賀県支部において、8月27日（土）13時30分より、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。
詳細は添付のチラシをご覧ください。
申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申し込みとなっておりますが、QRコードでの申し込みが出来ない、分からない等が御座いましたら、佐賀県難病相談支援センター、日浦・山本まで、お問い合わせをお願い致します。
対応させて頂きます
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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
相談支援員：山本千恵子
〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL｜0952-97-9632
FAX｜0952-97-9634
メールアドレス：infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス：yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。
当初の予定
【日時】 7月18日（月・海の日） 13時～16時
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
新型コロナウイルス感染症の終息見通しが立たないため、書面表決を行う
令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。
＜提出の委員意見＞
(さらに…) 令和3年6月17日と、会報記事のための患者・家族会員への聞き取り調査を基にした11月4日に提出した要望への回答が、3月23日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
ワクチン接種、感染の拡大状況など提出時と現在の状況に相違はありますが、公表の許可を得ましたので今一度要望を再掲し、回答を掲載します。面会規制については回答の中にもありますように国の方針であり、面会基準の設定や直接的に対応指示する様な内容は難しいため、医療機関に患者さんの状況に理解と配慮をいただきたいとする旨の文書発出を約束いただきました。
諸岡了介
2020年春に新型コロナの感染が広がって以来、さまざまな制限が敷かれる非日常的な日常が、もうすぐ丸2年にも及ぼうとしている（2021年12月現在）。新型コロナの影響は一様ではなく、たとえば、飲食業とIT産業でも異なっているし、地方と都会でもまた違っている。そんな中、島根のALSの患者さんとご家族はどのように過ごしておられるだろうか。この2年は、支部総会も書面でのやりとりとなって交流の場がないこともあり、この機会に会員のみなさんに様子をうかがってみた。取材は2021年10月に実施したので、そのときの状況の記録として読んでいただけたらと思います。（取材・執筆 諸岡了介）
(さらに…)