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ALSオンライン交流会

 日本ALS協会佐賀県支部 山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。

 当佐賀県支部において、8月27日(土)13時30分より、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。

 詳細は添付のチラシをご覧ください。

 申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申し込みとなっておりますが、QRコードでの申し込みが出来ない、分からない等が御座いましたら、佐賀県難病相談支援センター、日浦・山本まで、お問い合わせをお願い致します。

対応させて頂きます

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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク

相談支援員:山本千恵子

〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL|0952-97-9632
FAX|0952-97-9634
メールアドレス:infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス:yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。


当初の予定

【日時】 7月18日(月・海の日) 13時~16時

【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 (松江保健所)

新型コロナウイルス感染症の終息見通しが立たないため、書面表決を行う

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 一般社団法人 日本ALS協会会長メッセージ  恩田聖敬
  3. 議案審議
    • イ)第1号議案 令和3年度事業報告
    • ロ)第2号議案 令和3年度会計報告および監査報告
    • ハ)第3号議案 令和4年度事業計画(案)
    • ニ)第4号議案 令和4年度予算(案)
  4. 表決結果
(さらに…)

 令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
 昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。

<提出の委員意見>

(さらに…)

 令和3年6月17日と、会報記事のための患者・家族会員への聞き取り調査を基にした11月4日に提出した要望への回答が、3月23日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
 ワクチン接種、感染の拡大状況など提出時と現在の状況に相違はありますが、公表の許可を得ましたので今一度要望を再掲し、回答を掲載します。面会規制については回答の中にもありますように国の方針であり、面会基準の設定や直接的に対応指示する様な内容は難しいため、医療機関に患者さんの状況に理解と配慮をいただきたいとする旨の文書発出を約束いただきました。

(さらに…)

「コロナ禍での生活」

諸岡了介

 2020年春に新型コロナの感染が広がって以来、さまざまな制限が敷かれる非日常的な日常が、もうすぐ丸2年にも及ぼうとしている(2021年12月現在)。新型コロナの影響は一様ではなく、たとえば、飲食業とIT産業でも異なっているし、地方と都会でもまた違っている。そんな中、島根のALSの患者さんとご家族はどのように過ごしておられるだろうか。この2年は、支部総会も書面でのやりとりとなって交流の場がないこともあり、この機会に会員のみなさんに様子をうかがってみた。取材は2021年10月に実施したので、そのときの状況の記録として読んでいただけたらと思います。(取材・執筆 諸岡了介)

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JALSAしまね25号が出来上がりました。
PDF版を下記からご覧いただけます。

(さらに…)


 先日、平成30年度 島根県難病等対策協議会が開催されました。都合により出席はできませんでしたが、事前に委員意見を提出しています。
協議会後、県の担当者様から資料を送っていただきました。資料の中からALSに係わることを中心に抜き出して報告します。提出した委員意見は[4.協議事項]で説明・協議されたようです。委員意見に対する県の回答は、送られて来次第に報告します。

2019/1/31 景山敬二) (さらに…)


「平成29年度(第19回)日本ALS協会島根県支部 定時総会」

7月2日 出雲保健所(大会議室)

会次第

開会挨拶

  1. 支部長挨拶  景山敬二
  2. 日本ALS協会 岡部宏生会長メッセージ
  3. 来賓代表挨拶  島根県健康福祉部 健康推進課課長 山﨑一幸様
  4. 来賓・顧問紹介
  5. 議案審議
    • * 議長選任
      • ) 第1号議案 28年度事業報告
      • ) 第2号議案 28年度会計報告および監査報告
      • ) 第3号議案 役員選任について
      • ) 第4号議案 29年度事業計画()
      • ) 第5号議案 29年度予算()
    • * 議長解任

閉会挨拶

(さらに…)


漫画『宇宙兄弟』を読んでいる方はご存知の通り、ALSがストーリーの重要な鍵となっています。その『宇宙兄弟』のスタッフの皆さんが、ALS治療研究のために「せりか基金」を立ち上げてくださいました。5月22日に一般公開されています。

「宇宙兄弟はALSを決して忘れません」

https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/?utm_campaign=teaser0515&utm_medium=news&utm_source=official

Tシャツなどのグッズの販売利益は、諸経費を除いた全額が日本ALS協会の基金に寄付され、治療法の開発研究などに助成されます。ぜひWEBサイトの「せりか基金」をご覧ください。

セリカ基金・チラシ

セリカ基金・チラシ

併せて映画のお知らせです。

難病ALSを宣告された元アメリカン・フットボールのスター選手が、やがて生まれてくる息子に贈るために撮影したビデオダイアリーをもとにしたアメリカのドキュメンタリー映画『ギフト 僕がきみに残せるもの 』は、8月19日から全国の映画館で上映予定です。

お近くの方にお伝えください。「この夏はせりかTシャツを着て、映画館へ!」。

日本ALS協会相談役 ファンドレイジング委員長
橋本みさお



※この記事は2017年7月7日に一部修正されました。修正点は以下の通りです。

しまね難病相談支援センターからのお知らせ
3月に掲載しました『社会保険労務士による就労相談会』について、一部日程に変更がありましたのでお知らせします。
変更されたのは、浜田保健所で開催する相談会の日程を9月19日から10月3日とするものです。
改訂後のチラシを掲載します。

しまね難病相談支援センターさんより平成29年度難病患者就労相談会のご案内が届きました。

チラシの画像をクリックするとPDFがで表示されます。

H29年度 社会保険労務士による難病患者就労相談会

H29年度 社会保険労務士による難病患者就労相談会

就職サポーターちらし

難病患者就職サポーター 就労相談会