【日時】 令和６年６月30日（日）
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
会次第
開会挨拶
閉会挨拶
オンライン講演会（共催：しまね難病相談支援センター）
演題 「ALS新薬承認の進捗状況と治療法の研究現況」
講師 一般社団法人日本ALS協会副会長・企画調査部会部会長
東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授 伊藤道哉様
患者・家族・支援者交流会
１．挨拶 松江保健所所長 竹内俊介 様
２．フリートーク
３．記念撮影
日本ALS協会佐賀県支部 山本副支部長様より連絡がありましたのでご案内いたします。
当佐賀県支部において、8月27日（土）13時30分より、ALSオンライン交流会を佐賀県難病相談支援センターと協働にて開催する運びとなりました。
詳細は添付のチラシをご覧ください。
申込方法について、今回、チラシの中にあるQRコードでの申し込みとなっておりますが、QRコードでの申し込みが出来ない、分からない等が御座いましたら、佐賀県難病相談支援センター、日浦・山本まで、お問い合わせをお願い致します。
対応させて頂きます
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佐賀県難病相談支援センター
認定NPO法人 佐賀県難病支援ネットワーク
相談支援員：山本千恵子
〒840-0804 佐賀市神野東2-6-10-2F
TEL｜0952-97-9632
FAX｜0952-97-9634
メールアドレス：infoあsaga-nanbyo.com
個人用アドレス：yamamoto-chiekoあsaga-nanbyo.com
※メールアドレスは「あ」を「@」に置き換えてください。
当初の予定
【日時】 7月18日（月・海の日） 13時～16時
【場所】 いきいきプラザ島根403研修室 （松江保健所）
新型コロナウイルス感染症の終息見通しが立たないため、書面表決を行う
令和2年度 難病等対策協議会へ提出した委員意見への回答が、3月31日に県健康福祉部健康推進課より送られてきました。
昨年、協議会の報告は掲載していますが、資料は公表が許可されていますので今一度意見を再掲し、回答を掲載します。
＜提出の委員意見＞
(さらに…)諸岡了介
2020年春に新型コロナの感染が広がって以来、さまざまな制限が敷かれる非日常的な日常が、もうすぐ丸2年にも及ぼうとしている（2021年12月現在）。新型コロナの影響は一様ではなく、たとえば、飲食業とIT産業でも異なっているし、地方と都会でもまた違っている。そんな中、島根のALSの患者さんとご家族はどのように過ごしておられるだろうか。この2年は、支部総会も書面でのやりとりとなって交流の場がないこともあり、この機会に会員のみなさんに様子をうかがってみた。取材は2021年10月に実施したので、そのときの状況の記録として読んでいただけたらと思います。（取材・執筆 諸岡了介）
(さらに…)７月２日 出雲保健所（大会議室）
会次第
開会挨拶
閉会挨拶
平成28年12月10日(土) 松江医療センター大会議室において、交流会を開催いたしました。支部総会での交流会の時間が不十分だった反省から、13時30分開始、16時30分終了とたっぷり時間をとりました。それでも参加者の話は尽きることなく、この病気の過酷さを表していました。 (さらに…)
下記の要領で難病フォーラムが開催されます。
今回は、患者・家族の体験発表がメインで、当支部からは河瀬誠さんが発表されます。また、展示コーナーに支部会報を展示します。
お誘いあわせのうえ、ご来場ください。 (さらに…)
８月２７日（土）、岡部会長が来松されます。 (さらに…)
日本ＡＬＳ協会島根県支部 定時総会
【日時】６月２７日 出雲保健所
【場所】出雲保健所
閉会挨拶
