罹患初期の方のオンライン交流会「Zoomでお話ししてみませんか」について、当支部あてに案内がありましたので、情報共有させていただきます。
支部の皆様
日々の活動、ありがとうございます。
各支部におかれましては、診断間もない患者様やご家族様から様々な相談が多く寄せられていることと存じます。療養支援部ではその一助となるべく、奇数月の第一土曜日に「罹患初期患者の方のオンライン交流会」を開催しています。
交流会では患者様やご家族の方に率直な気持ちを話していただき、医療面での不安や相談は医師から、療養制度等の情報等は療養支援部から回答し、参加された方々からは療養生活の工夫などを共有していただいております。
各支部におかれましては、罹患初期の患者様やご家族にご案内いただきますようお願い申し上げます。
なお、2026年９月の交流会の要項は以下の通りです。
日 時 ： 2026年９月５日（土） 13：00～15:00
対 象 ： ALS確定診断間もない方
※療養期間2年ぐらいまでの患者様やご家族の方。
※呼吸器を使用されている患者様のうち、非侵襲的呼吸器をご使用の方は参加可能
定 員 ： 約8名
申込締切日 ： 2026年8月28日（金）
※予定人数に達した場合は募集を締め切らせていただきます。
申込み方法 ： 以下の方法でお申込みいただきます。
・申込フォーム https://x.gd/PTrLg
・申込用紙にてFAX
参 加 費 ： 無料
本部出席者 ： 療養支援部、協力顧問医師
動画好きなところで好きな人と暮らしたいPart 1 (10：00の動画です）жж
https://youtu.be/H23a6ox4c-M
小笠原元子さんの様子です。
