今年の総会の講演会講師　日本ALS協会副会長・東北医科薬科大学医学部臨床教授・宮城大学看護学群客員教授　伊藤道哉先生から、ALS研究者の論考文書を送っていただきました。

1. 筋萎縮性側索硬化症の回復表現型との遺伝的関連性
2. 科学者が、一部の人がALSを回復させる理由を発見

米デューク大学神経学のベドラック先生というアグレッシブな先生の論及で、最近米国神経学会誌に掲載されたものです。ALSの経過で、進行が横ばいになったり、軽快に向かったりする方の特性を遺伝学的見地から解明する過去に類を見ない元気の出るものです。ものすごいインパクトです。（伊藤先生）１は50ページあります。お時間のある時にどうぞ。

3. 筋萎縮性側索硬化症患者のジレンマと脳・機械インターフェースへの期待

大阪大学の平田雅之先生らの、BMIに関する論考です。
「本論文は、ALS患者の、生きたいという人間として当然の願望と、それを困難にする閉じ込め状態や家族の介護負担への不安との間の、ジレンマを前面に押し出しました、この点が私が最も強調したかった点で、これを少しでもBMIで軽減して、ALS患者が生きたい命を普通に生きられる社会を実現できればと思う次第です。」とのメールを頂戴しております。ALS協会のたくさんの会員が回答したと調査に基づく論文です。（伊藤先生）

※論考のタイトルをクリックすると、該当する論考がPDFで表示されます。

　令和5年3月13日17時より、令和4年度島根県難病等対策協議会が出雲市民会館301会議室にて開催されました。会場へ出掛けられない委員はwebで参加しました。私は入院中のため欠席しましたが、事前に委員意見を提出しています。
　資料の中から、ALSに係わることを中心に抜き出して報告します。

（2023/4/25　景山敬二）

令和4年度島根県難病等対策協議会資料

1. あいさつ
2. 報告事項
   • 指定難病医療受給者数の推移について
   • 難病医療提供体制整備事業について
     • 難病診療連携拠点病院等の指定状況
     • レスパイト入院支援事業利用状況
     • 在宅人工呼吸器使用患者支援事業
     • 難病医療提供体制整備事業について（難病相談支援センター）
   • 難病相談支援事業等について
     • 難病相談支援センター事業報告（難病相談支援センター）
     • （保健所）難病相談・支援事業等実施状況
   • 難病法の改正について
   • 神経難病患者在宅療養支援のための関係者向け手引きの改訂について
3. 協議事項
   • 島根県保健医療計画の進捗状況について
   • 島根県における在宅人工呼吸器の取り組みについて
   • 災害対策について
   • コロナ禍の医療体制について
   • 委員からの意見等について
4. その他