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2010/10/17 谷田人司（患者・島根県支部副支部長）
日本ＡＬＳ協会島根県支部は２０１０年９月１３日に島根県健康福祉部の錦織厚雄部長に対し、ＡＬＳ患者の療養環境の改善について６項目の要望をしました。これに対し１０月２０日に錦織部長から回答を頂きました。 (さらに…)
ＡＬＳ歴３年の谷田人司です。
妻と二人でよく旅に出ます。
人工呼吸器を着けていても介助者１人で
出かけられるノウハウを紹介します。
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2010/10/17 谷田人司（患者・島根県支部副支部長）
日本ＡＬＳ協会島根県支部では、患者の立場から重い難病である筋萎縮性側索硬化症 （＝ＡＬＳ）の療養環境を改善しようと、島根県健康福祉部の錦織厚雄部長に対し去る９月１３日に６項目の要望をいたしました。要望は医療、行政、看護、介 護、教育分野の担当者を交え、６月に開いた意見交換会で出た議論と、５月に県内の全患者に対し実施したアンケート調査の結果を踏まえたものです。 (さらに…)
「原因不明で治療法もありません。２～５年で寝たきりになり、呼吸が出来なくなり死に至ります。人工呼吸器を着けるかどうか考えておいて下さい。」このような説明を受けられたと思います。
さぞかしショックを受けられたことでしょう。「なんで自分がこんな病気に．．．」と嘆かれる気持ちも、将来への渦巻く不安もよくわかります。ご家族も「この先どうなるんだろう？」と不安と戸惑いの日々をお過ごしと思います。 (さらに…)
皆さんも御存知の通り、タンの吸引や胃ろうなど経管への注入は医療行為であり、医師や看護師以外は家族しか行えません。しかし、それでは在宅療養の家族は外出が出来ませんし、十分な睡眠もとれません。 (さらに…)
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